¿Hemos hecho todo lo que podemos por este niño?
La Individualidad en una Epidemia de Autismo
Por el Dr. Jon Pangborn, y el Dr. Sidney MacDonald Baker,
Edición Septiembre 2005
© 2005
Una publicación del Instituto de Investigación sobre el Autismo “¡Derrote el Autismo Ahora!” Proyecto (DAA) [DAN, por sus siglas en inglés]
Autism Research Institute
4182 Adams Avenue
San Diego, CA 92116
www.AutismResearchInstitute.com
PRÓLOGO
Dr. Bernard Rimland
Este año, 2005, es el 10° aniversario del Proyecto (DAN!) [por sus siglas en inglés, Defeat Autism Now!] del Instituto de Investigación sobre el Autismo.
Cuando iniciamos el proyecto DAN!, en Enero de 1995, sabíamos de un niño, Garrett G., quien se había recuperado del autismo, gracias a una intervención biomédica. Ahora, a escasos 10 años después, existen miles de niños quienes se han recuperado del autismo, como resultado de las intervenciones biomédicas pioneras de médicos y científicos innovadores en el movimiento DAN!
Nosotros – El Dr. Sid Baker, el Dr. Jon Pangborn y Yo – comenzamos el proyecto DAN! por diversas razones. La principal era que estábamos profundamente en desacuerdo con la insistencia médica de las principales corrientes, de que el autismo es incurable, una discapacidad de por vida, cuyos síntomas podrían ser disminuidos con el uso de drogas psiquiátricas, Sid, Jon y yo sabíamos que lo que en medicina ya está establecido era – y es- erróneo, y nos dispusimos a remediar la situación. El proyecto DAN! ha alcanzado un éxito más allá de nuestras expectativas y está avanzando muy rápidamente. Para mayor información de esa reunión de expertos de DAN!, llevada a cabo en 1995, vean mi “Historia del DAN!”, unas páginas más adelante.
Mientras tanto; volviendo a Garrett G., su madre, Cindy, me había telefoneado pidiéndome asesoría en 1993. “He visto a 39 doctores y he gastado $39,000 dólares, buscando ayuda para mi niño autista, sin obtener resultados”, me dijo. “¡No se rinda!”, le contesté. Seis meses después, cuando me volvió a llamar, con mucho orgullo, me dijo, “Ahora he visto al doctor número 40, y ¡ahora sí estamos en el camino hacia la recuperación!”. El doctor número 40 era el brillante inmunólogo, Sudhir Gupta, con varios doctorados en medicina, cuyo tratamiento para Garrett con IVIG marcó una enorme diferencia en su bienestar e inició la transformación de Garrett en un adolescente muy normal, estudiando para convertirse en un director de cine. Garrett será presentado a la audiencia en el evento de “Niños Recuperados” durante nuestra conferencia sobre DAN!, en octubre del 2005, en Long Beach. El Dr. Gupta espera poder estar presente para conocer y saludar a Cindy, así como su antes paciente autista, Garrett. Habrá también un número de otros niños recuperados, antes autistas, durante la conferencia de Long Beach. ¡Promete ser un evento único!
Sí, hemos logrado un progreso enorme en los últimos 10 años, y continuamos avanzando rápidamente. Este texto fue actualizado para nuestra conferencia DAN! en Boston, en abril del 2005, y ha sido extensamente actualizado de nuevo para la conferencia de octubre 2005, en Long Beach. El proceso de desintoxicación de los niños autistas del mercurio y de otros metales pesados, en particular, está evolucionando tan rápido que la información impresa se encuentra casi inmediatamente obsoleta. Para mayor información sobre lo último en desintoxicación, vea www.AutismMercuryDetox.com.
RESPONSIVA
Autismo: Tratamientos Biomédicos Efectivos no pretende ser un consejo médico. Su propósito es sólo de carácter informativo y educacional. Por favor, consulte a un médico o profesional de la salud, en caso de ser necesario. La información en este libro le puede servir en sí mismo como una guía de auto ayuda. Por obvias razones, los autores y el editor no pueden tomar la responsabilidad médica o legal de tomar los contenidos aquí considerados como una prescripción para nadie. Sea usted, o el médico quien lo examine y le trate (o a su niño) deberá tomar la responsabilidad de los usos que haga de este libro.
Acerca de los autores:
El Dr. Jon Pangborn, recibió su grado de licenciatura (1963) y doctorado (1967) en Ingeniería Química de la Universidad de Syracuse. Después, él colaboró durante cinco años como titular de investigación nuclear en la Fuerza Aérea de los Estados Unidos. De 1972 hasta 1981, realizó investigación en combustibles alternativos y en procesos catalíticos para la industria del gas natural en el Instituto de Tecnología de Gas, en Chicago. Se interesó por el metabolismo humano y en el autismo en los años 70s, cuando los esfuerzos de la educación especial y la psicología, para ayudar a su hijo autista arrojaban pocos resultados positivos. Él acredita al Dr. William Philpott, por lograr las primeras mejorías reales en la condición de su hijo, a través de estudios de dieta, alergia, y metabolismo. En 1981, el Dr. Pangborn dejó la industria de los energéticos para trabajar de tiempo completo en los problemas del metabolismo asociados con el desarrollo infantil. Fue profesor suplente de dos profesores de bioquímica, y con ellos y el Dr. Philpott como consejeros, establecieron Bionostics, una organización que proporciona información acerca de nutrición y bioquímica a doctores, laboratorios y compañías relacionadas con la nutrición.
El Dr. Pangborn fue instrumental para introducir la forma coenzima activa de la vitamina B6, el piridoxal 5-fosfato, a la industria de la nutrición de los Estados Unidos, y fue el primero en formular el alpha-ketoglutarato como un suplemento nutricional; un coadyuvante para aquellos con exceso de amoniaco en lo tejidos. Desde 1990, ha defendido y formulado suplementos enzimáticos para trastornos autistas y otros con trastornos gastrointestinales. De 1990 a 1995, fue el presidente del Doctors Data Lab; de 1996 a 2003, trabajó como consultor senior para el Laboratorio de Diagnóstico de Great Smokies.
El Dr. Pangborn ha recibido el Premio Conmemorativo Herbert Rinkel que otorga la Academia Americana de Medicina Medioambiental, por su excelencia en la docencia. Es autor o coautor de nueve patentes emitidas en los Estados Unidos, es un miembro del Instituto Americano de Químicos, y es co-fundador del proyecto Defeat Autism Now! (DAN!) junto con el Dr. Bernard Rimland y el Dr. Sidney MacDonald Baker. El Dr. Pangborn presentó sus hallazgos bioquímicos iniciales sobre el autismo en la Conferencia Anual de la NSAC (Comité de Consultoría de Ciencia Nuclear), en julio de 1984 (San Antonio, Texas) – decremento de cistina en sangre, trastorno metabólico de la metionina, y deterioro de la función del glutatión. A principios de 1990, desarrolló una prueba de laboratorio, evaluando la toxicidad del hígado y supervisó el desarrollo de un procedimiento preciso para el análisis del mercurio, en el Doctors Data Lab. De 1981 al presente, él ha sido autor de una actualización periódica del diagrama de flujo del metabolismo de los aminoácidos en humanos, la última edición, siendo la del año 2004, publicada por Kirkman Imaging.
Dr. Sidney MacDonald Baker, es graduado de la Academia de Phillips Exeter, de la Universidad de Yale, y de la Escuela de Medicina de Yale, en donde completó su entrenamiento como residente, siendo el Jefe Residente de Pediatría, en 1969, después de tomarse un tiempo para una mini-residencia en Obstetricia y dos años en Chad, África, como voluntario de Peace Corps. Después de abandonar un nombramiento de tiempo completo como Profesor Asistente del Medical Computer Sciences en Yale, en 1971, se convirtió en médico familiar en un plan de prepago de salud en New Haven. Siete años después, tomó el puesto de Director del Instituto Gesell de Desarrollo Humano en donde continuó con una práctica médica que ha evolucionado hacia el interés en los aspectos biomédicos de las enfermedades crónicas en los adultos y en niños. El Dr. Baker retornó a su práctica de tiempo completo en 1978 y actualmente sostiene su práctica médica en Nueva York y en Connecticut. Su amistad con el Dr. Bernard Rimland comenzó en los 70s y fue la base para la fundación, junto con el Dr. Pangborn, del Proyecto Defeat Autism Now!, en 1994. Es co-autor del libro: Comportamiento Infantil, de Harper & Row, 1982, y: Su hijo de los 10 a los 14 años, Delacorte, NY, 1988. Otros de sus libros son: Ácido Fólico, Keats/McGraw Hill, Chicago, 1995, La Prescripción Circadiana, Putnam, NY, 2000, y Desintoxicación y Curación, McGraw Hill, Chicago, 2003. Es editor asociado de Medicina Integradora. El Dr. Baker recibió el Premio Jonathan Forman, presentado por la Academia Americana de Medicina Medioambiental, y el Premio Linus Pauling (1999), presentado por el Instituto de Medicina Funcional.
Acerca de DAN!
En 1994, durante un almuerzo con el Dr. Rimland, el Dr. Baker describió sus sentimientos de inadecuación y de aislamiento al tratar de manejar los problemas gastroenterológicos, bioquímicos, e inmunológicos de los pacientes con autismo. “¿Podríamos, -se preguntaba, reunir a un pequeño grupo de científicos reconocidos, investigadores y padres para organizar las piezas del rompecabezas?” El Dr. Rimland, inmediatamente aceptó este reto, y el Dr. Pangborn, un líder experto en aplicar su amplio conocimiento en bioquímica a las decisiones clínicas individuales, se unió a ellos en la fundación de una organización, la cual el Dr. Rimland llamó “Defeat Autism Now!” (DAN!). [¡Derrote el Autismo Ahora!] La misión de DAN! es proporcionar a los padres y a los profesionales, un consenso oportuno, así como las opciones de tratamiento más efectivas y más seguras para los niños con problemas de desarrollo en el espectro del autismo.
Por oportuno, nos referimos al AHORA. Los padres, necesitan, en forma urgente, tratamientos efectivos para sus niños autistas, y ellos necesitan estos tratamientos en forma inmediata. La urgencia demanda un grado de incertidumbre acerca de los nuevos tratamientos, pero los padres y los médicos practicantes, comprensiblemente no se encuentran dispuestos a esperar por un ritmo lento sobre las hipótesis médicas, los financiamientos, la investigación, la publicación y la replicación para proporcionar una base probada y emitir una norma pública.
Por consenso, queremos decir el mejor acuerdo de un grupo de experimentados y concienzudos expertos, dados a la tarea de utilizar la evidencia actual para conducir las decisiones para los niños en forma individual. El consenso es atractivo, ya que ensambla el conocimiento y la experiencia de diferentes campos, pero no siempre prevalece sobre el insight de un solo genio. Más aún, recordamos que dentro de la memoria de nuestra generación, y hasta la publicación del libro del Dr. Rimland, en 1964, Autismo Infantil, el consenso prevaleciente – y erróneo hasta el punto de perverso – dentro del grupo de expertos era que el autismo era el resultado psicológico de un maternaje frío. El consenso actual está basado en la integración de evidencia persuasiva. Las piezas del rompecabezas que hemos ensamblado de la evidencia relacionada con problemas digestivos, intervención en la dieta, suplementación nutricional, agentes tóxicos e infecciosos, no encajaba inicialmente en forma clara, pero ahora, las piezas se están ensamblando en la forma armoniosa que este libro les presentará.
Nuestra primera reunión, financiada por padres y otros apoyos del Instituto de Investigación sobre el Autismo, incluyeron cerca de 30 investigadores, clínicos y padres. Los padres fueron entonces, y siguen siéndolo ahora, participantes clave en el descubrimiento, el sondeo, y en la diseminación de los tratamientos y de los planes de acción sistemáticos, tales como aquellos que se describen aquí. La ética de DAN! comenzó con el Dr. Rimland, cuando compartió con los padres y los practicantes, los resultados de las encuestas a los padres sobre lo que les funcionaba, y es la colaboración entre los padres, los clínicos y los investigadores lo que continúa enriqueciendo nuestra comprensión de la ciencia detrás de nuestras observaciones empíricas. Al leer este libro y al participar en una de nuestras dos juntas anuales o a los múltiples mini talleres DAN! para clínicos, podrá sentirse bienvenido a una gran familia. No tenemos todas las respuestas, pero contamos con una fuerte evidencia para ayudar a los padres y a los clínicos a responder dos preguntas clave: “¿Cuáles son las mejores opciones para elegir el siguiente paso para mi hijo? y ¿Hemos hecho todo lo que podemos por este niño?”.
Antes de asistir a la escuela de medicina, yo fui aprendiz durante tres meses en Katmandu, Nepal del Dr. Edgar Millar, en el Hospital Shanta Bhawan y en pequeñas clínicas semanales alrededor del valle. Después de cada paciente, el Dr. Miller se daría la vuelta y me preguntaría, “Sidney, ¿hemos hecho todo lo que podemos por este paciente?” Llevé conmigo esa pregunta a la escuela de medicina y aún encuentro el espíritu del Dr. Miller a mi lado. Su pregunta inicia una cadena lógica de preguntas que nos ayuda a mantener el enfoque en el individuo, no importando la etiqueta diagnóstica que esa persona lleva consigo.
Para leer el estudio completo, hagan en el siguiente enlace: